Μια σημαντική πρωτοβουλία παίρνει η Ακαδημία του Ηρακλή Σαγήνης στηρίζοντας την προσπάθεια για σωτηρία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, διοργανώνει φιλανθρωπική μουσική βραδιά με σκοπό την συγκέντρωση χρημάτων την Παρασκευή 18/10/2019 και ώρα 21:00 στο καφέ Σπορ& Θέαμα ( Ορεστιάδα Αγίων Θεοδώρων 95).
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή Η συγκεκριμένη ασθένεια χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης. Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν. Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.
Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών. Τις τελευταίες μέρες που το θέμα έγινε γνωστό υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, προκειμένου να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό. Η προσπάθεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και πολλοί είναι αυτοί που βοηθούν από το υστέρημα τους. Γίνε και εσύ ο ήρωας του μικρού αυτού αγοριού. Βοήθησε το να διεκδικήσει τις οποίες πιθανότητες έχει να ζήσει φυσιολογικά. Κάθε συνεισφορά, μικρή ή μεγάλη, είναι σημαντική.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς EΘΝΙΚΗ
ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Η ανακοίνωση της ακαδημίας του Ηρακλή Σαγήνης:
«Πράττουμε ως Ακαδημία ποδοσφαίρου και ως σύλλογος που ασχολείται με παιδιά το αυτονόητο, σε συνεργασία με το καφέ Σπορ&θέαμα ενώνουμε όλοι τις δυνάμεις μας και γινόμαστε και εμείς συμπαραστάτες και σύμμαχοι στην άνιση μάχη με το χρόνο που δίνει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ. ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 18 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ ΚΑΙ ΩΡΑ 21:00 ΜΜ ΣΤΟ ΚΑΦΕ ΣΠΟΡ & ΘΕΑΜΑ (Αγ. Θεοδώρων 95) διοργανώνουμε μουσική βραδιά με σκοπό την συγκέντρωση χρημάτων για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη – Ραφαήλ. Όλα μα όλα τα έσοδα της βραδιάς θα κατατεθούν στον λογαριασμό των δύο γονιών του μικρού μαχητή για να επιστρέψει το χαμόγελο στο πρόσωπο του παιδιού. Στο καφέ θα υπάρχουν επιπλέον και δύο μεγάλοι κουμπαράδες για όποιον θέλει να ρίξει τον οβολό του. Σας περιμένουμε όλους για να γίνουμε και εμείς ένας σημαντικός αριθμός από τους συμπαραστάτες που χρειάζεται ο 18μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ.
ΑΞΙΖΕΙ ΝΑ ΤΟ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ»
